Todos hemos sido niños y más que nada adolescentes, conocidos por su excepcional capacidad de soportar largas horas de sueño sin aparentemente necesitarlas y quizás sin remordimiento por haber dormido de más.
Pero éste no es el caso de Bet Goodier, una veinteañera que sufre de una rara condición médica que la obliga a dormir 22 horas al día y a pasar las dos horas restantes en un estado que no entra en la categoría de despierto como tampoco de dormido. Bet sufre del Síndrome de Kleine-Levin, que domina su vida. La condición neurológica, que comenzó cuando ella tenía 16 años, significa que ella duerme, en promedio, durante 18 horas por “noche”.
Cuando es golpeada por un episodio de éste síndrome, normalmente cada cinco semanas, ella puede dormir de una a tres semanas y requiere atención las 24 horas. Incluso, cuando ella despierta, puede estar en un estado “infantil”, confundida e incapaz de notar la diferencia entre la realidad y los sueños.
Se piensa que sólo alrededor de mil personas en todo el mundo sufren de este trastorno, siendo el 70% hombres, sumado a que no está claro cuál es la causa y, por ende, no existe cura alguna.
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Bet es oriunda de Stockport, Greater Manchester, en Inglaterra y ha hecho apariciones en la cadena BBC para hablar de su situación. Hablando sobre su frustración por la situación, ella comentó que se pasa “la mitad de mi vida en la cama. El inicio de la mayoría de la gente es la adolescencia, cuando estás en la universidad, las experiencias de la universidad, conseguir un trabajo, descubrir quién eres.”, a lo que agregó que el síndrome de Kleine-Levin se “lleva todo lejos de ti en un momento crucial. Mi vida está en pausa perpetua. Yo sólo recuerdo fragmentos de un episodio, así que es como si la mitad de mi vida desapareciese.”, relató la conmoverdora Bet.
Los episodios pueden aparecer muy rápidamente y durar de unos días a unas pocas semanas. Los pacientes vuelven a la normalidad entre los episodios, sin embargo, pueden deprimirse como consecuencia de la condición. No existe una cura conocida para este trastorno del sueño, y el principal tratamiento es la espera vigilante en la casa de sus seres queridos. Con el tiempo, la condición tiende a “extinguirse” después de 10 a 15 años, aseguran los especialistas; pero nada está claro aún.
“Yo quiero ser capaz para hacer algo productivo en el momento en que estoy bien. Quiero ser productiva para la sociedad.”, asegura Bet. Esperemos que en el futuro próximo sus deseos se hagan realidad y, así como todas las personas que la acompañan sufriendo de este raro síndrome, puedan llegar a una cura satisfactoria.
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